Durante unos días un cartel como este ha estado presente en nuestra Escuela. Y el día 24 de abril tuvimos la oportunidad de conocer personalmente a Daniela y a sus padres. Nos han estado contando la incansable lucha que mantienen contra el Síndrome de Sanfilippo, que padece Daniela.
A lo largo de una semana han desarrollado toda una serie de actividades con el objetivo de recaudar los fondos necesarios con los que empezar los ensayos clínicos de una nueva terapia génica que resulta esperanzadora. Entre estas actividades se ha celebrado una Gala Solidaria y el día 26 de abril se ha desarrollado la I Marcha Solidaria Sanfilippo de Zamora, contando con una importante participación.
En nuestra escuela se están recogiendo viejos móviles (no es necesario cargador) de manera que el beneficio obtenido por la reutilización o reciclado del material donado se destinará a proyectos de investigación científica del Síndorme de Sanfilippo y a la lucha contra el hambre en el mundo. Puedes consultar información sobre este proyecto en MÓVIL SOLIDARIO.
Si quieres saber algo más sobre la enfermedad entra en la FUNDACIÓN STOP SANFILIPPO.
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